Udruženje građana i građanki "Margina"
O organizaciji
Ljudi
Ciljevi:
Retke bolesti
Primarni cilj:
Misija organizacije:
U 2022. godini smo doneli odluku o pokretanju podkasta rare and Share i sve to ispratili odgovarajućim pravnim aktima.
Polje rada / delatnost organizacije:
Sekundarni cilj:
Programi:
Konkretni rezultati organizacije u poslednje 3 godine:
1. Snimljeno je i postavljeno 20 plus epizoda podcaste Rare & Share, sa vrlo relevantnim sagovornicima i izuzetno važnim porukama
2. Jedan deo zajednice i van okvira zajednice retkih prepoznao je verdnost podcasta pa smo kao autori imali prilike da gostujemo u relevantnim medijima ali i drugim podcastima (RTV Vojvodina, podcasti: Žiška, Pjačalo, Podcast o tebi, portal Stetoskop, časopis Život)
3. Uspeli smo da snimimo i sadržaj sa globalno prepoznatim autoritetom Nik Vujičićem, koji je pohvalio naš rad.
4. Jedna od epizoda se odnosila na roditelje dece obolele od Ahondroplazije, koji su se u trenutku snimanja epizode borili da njihov adece dobiju novu invetivnu terpaiju. Po njihvoim rečima, ono što su izneli u epizosi podcasta Rare & Share pomoglo im je da više ljudi sazna njihove izazove ali i mogućnosti koja može pružiti nova terapija.
5. Omogućili smo da je sadržaj dostupan na svim relevantim audio (Spotify, Deezer, Podcast rs) i video platformama (youtube) kao i da pola epizoda imaju svoj transkript na sajtu https://rareandshare.net/
Podcast “Rare and Share”
Ciljna grupa:
Svi građani
Oblast delovanja:
Prava osoba sa invaliditetom i smetnjama u razvoju
Opis programa:
Zajednica obolelih od retkih bolesti je mala i kompaktna, uslovljena pre svega statistikom: retkom se smatra svaka bolest koja pogađa do 5 osoba na 10000 stanovnika. Uz članove porodica koji brinu o pacijentu/pacijentkinji oboleloj od dijagnoze retkih bolesti, govorimo o izuzetno malom broju članova i članica ove zajednice na teritoriji Grada Novog Sada. Ipak, oni su naši sugrađani/sugrađanke i kao i mi, imaju apsolutno sva prava koja treba da ostvare u svom svakodnevnom životu.
Čak su njihove potrebe nešto veće, kada su u pitanju ostvarivanje prava iz oblasti zdravstvene i socijalne zaštite. Ali imaju izazove na koje mi ne nailazimo, kao što su pristupačnost i inkluzija u obrazovanju, zapošljavanju i drugim sferama života.
Statistika govori da je u Srbiji između 300000 i 500000 osoba koje imaju neki poremećaj ili oboljenje iz domena retkih bolesti, značajan procenat živi u Novom Sadu.
Njima je namenjen naš projekat, da osvestimo širu društvenu zajednicu o izazovima sa kojima se suočavaju pacijenti oboleli od retkih bolesti i članovi njihovih porodica.
Tri glavna konkretna rezultata programa:
1. Snimljeno je i postavljeno 20 plus epizoda podcaste Rare & Share, sa vrlo relevantnim sagovornicima i izuzetno važnim porukama
2. Jedan deo zajednice i van okvira zajednice retkih prepoznao je verdnost podcasta pa smo kao autori imali prilike da gostujemo u relevantnim medijima ali i drugim podcastima (RTV Vojvodina, podcasti: Žiška, Pjačalo, Podcast o tebi, portal Stetoskop, časopis Život)
3. Uspeli smo da snimimo i sadržaj sa globalno prepoznatim autoritetom Nik Vujičićem, koji je pohvalio naš rad.
4. Jedna od epizoda se odnosila na roditelje dece obolele od Ahondroplazije, koji su se u trenutku snimanja epizode borili da njihov adece dobiju novu invetivnu terpaiju. Po njihvoim rečima, ono što su izneli u epizosi podcasta Rare & Share pomoglo im je da više ljudi sazna njihove izazove ali i mogućnosti koja može pružiti nova terapija.
5. Omogućili smo da je sadržaj dostupan na svim relevantim audio (Spotify, Deezer, Podcast rs) i video platformama (youtube) kao i da pola epizoda imaju svoj transkript na sajtu https://rareandshare.net/
Finansije:
2023
UKUPNI PRIHODI: 1.076.000,00
Donacije pojedinca: 0,00
Donacije kompanije: 0,00
Donacije domaćih fondacija/udruženja: 450.000,00
Donacije stranih fondacija/udruženja: 0,00
Donacije stranih vlada: 0,00
Ostale donacije: 0,00
Prihodi od države i lokalne samouprave: 626.000,00
Prihodi od članarina: 0,00
Prihodi ostvareni na tržištu: 0,00
Prihodi od nefinansijske imovine: 0,00
Prihodi od kamata/dividendi: 0,00
Ostali prihodi: 0,00
Prosleđena sredstva (Re-Granting / Pass-Through): 0,00
2023
UKUPNI RASHODI: 0,00
Najam kancelarijskog prostora (sa porezom): 0,00
Komunalni troškovi: 0,00
Troškovi kancelarije: 0,00
Troškovi PR-a: 0,00
Kapitalni troškovi: 0,00
Ekspertske usluge: 0,00
Programske aktivnosti: 0,00
Spoljni saradnici: 0,00
Putni troškovi: 0,00
2022
UKUPNI PRIHODI: 651.000,00
Donacije pojedinca: 0,00
Donacije kompanije: 0,00
Donacije domaćih fondacija/udruženja: 0,00
Donacije stranih fondacija/udruženja: 0,00
Donacije stranih vlada: 0,00
Ostale donacije: 0,00
Prihodi od države i lokalne samouprave: 651.000,00
Prihodi od članarina: 0,00
Prihodi ostvareni na tržištu: 0,00
Prihodi od nefinansijske imovine: 0,00
Prihodi od kamata/dividendi: 0,00
Ostali prihodi: 0,00
Prosleđena sredstva (Re-Granting / Pass-Through): 0,00
2022
UKUPNI RASHODI: 0,00
Najam kancelarijskog prostora (sa porezom): 0,00
Komunalni troškovi: 0,00
Troškovi kancelarije: 0,00
Troškovi PR-a: 0,00
Kapitalni troškovi: 0,00
Ekspertske usluge: 0,00
Programske aktivnosti: 0,00
Spoljni saradnici: 0,00
Putni troškovi: 0,00
2021
UKUPNI PRIHODI: 567.000,00
Donacije pojedinca: 0,00
Donacije kompanije: 0,00
Donacije domaćih fondacija/udruženja: 0,00
Donacije stranih fondacija/udruženja: 0,00
Donacije stranih vlada: 0,00
Ostale donacije: 0,00
Prihodi od države i lokalne samouprave: 567.000,00
Prihodi od članarina: 0,00
Prihodi ostvareni na tržištu: 0,00
Prihodi od nefinansijske imovine: 0,00
Prihodi od kamata/dividendi: 0,00
Ostali prihodi: 0,00
Prosleđena sredstva (Re-Granting / Pass-Through): 0,00
2021
UKUPNI RASHODI: 0,00
Najam kancelarijskog prostora (sa porezom): 0,00
Komunalni troškovi: 0,00
Troškovi kancelarije: 0,00
Troškovi PR-a: 0,00
Kapitalni troškovi: 0,00
Ekspertske usluge: 0,00
Programske aktivnosti: 0,00
Spoljni saradnici: 0,00
Putni troškovi: 0,00
2020
UKUPNI PRIHODI: 401.000,00
Donacije pojedinca: 0,00
Donacije kompanije: 0,00
Donacije domaćih fondacija/udruženja: 0,00
Donacije stranih fondacija/udruženja: 0,00
Donacije stranih vlada: 0,00
Ostale donacije: 0,00
Prihodi od države i lokalne samouprave: 401.000,00
Prihodi od članarina: 0,00
Prihodi ostvareni na tržištu: 0,00
Prihodi od nefinansijske imovine: 0,00
Prihodi od kamata/dividendi: 0,00
Ostali prihodi: 0,00
Prosleđena sredstva (Re-Granting / Pass-Through): 0,00
2020
UKUPNI RASHODI: 0,00
Najam kancelarijskog prostora (sa porezom): 0,00
Komunalni troškovi: 0,00
Troškovi kancelarije: 0,00
Troškovi PR-a: 0,00
Kapitalni troškovi: 0,00
Ekspertske usluge: 0,00
Programske aktivnosti: 0,00
Spoljni saradnici: 0,00
Putni troškovi: 0,00
2017
UKUPNI PRIHODI: 2.798.000,00
Donacije: 2.798.000,00
Prihodi od članarina: 0,00
Prihodi od usluga: 0,00
Prihodi od nefinansijske imovine: 0,00
Prihodi od kamata/dividendi: 0,00
2017
2016
UKUPNI PRIHODI: 967.000,00
Donacije: 967.000,00
Prihodi od članarina: 0,00
Prihodi od usluga: 0,00
Prihodi od nefinansijske imovine: 0,00
Prihodi od kamata/dividendi: 0,00
2016
2014
UKUPNI PRIHODI: 200.000,00
Donacije: 200.000,00
Prihodi od članarina: 0,00
Prihodi od usluga: 0,00
Prihodi od nefinansijske imovine: 0,00
Prihodi od kamata/dividendi: 0,00