Hrabriša
O organizaciji
Ljudi
Ciljevi:
#hrabrisa #retke_bolesti #neurotransmiteri #thd #aadc #ssadh #drd
Primarni cilj:
Misija organizacije:
Polje rada / delatnost organizacije:
Sekundarni cilj:
Programi:
Konkretni rezultati organizacije u poslednje 3 godine:
Konferencija o retkim neurotransmiterskim bolestima, 2022.
https://rntd-r2t.com/
Projekat "Unapređenje mehanizma zdravstvene zaštite dece sa retkim neurotransmiterskim bolestima, poteškoćama u razvoju i hroničnim oboljenjima" 2022/2023 doprinos unapređenju i razvijanju politika prema navedenim osetljivim grupama dece.
https://hrabrisa.rs/sr/dogadaji-galerija/198-unapredenje-mehanizma-zdravstvene-zastite-dece-sa-retkim-neurotransmiterskim-i-hronicnim-nezaraznim-bolestima
Forum mladih naučnika, 2022. Forum za diskusiju na temu dijagnostike, lečenja i istraživanja u polju retkih neurotransmiterskih bolesti.
Program psihološke podrške "Naša priča"
U grupnom radu od 6 susreta, grupa hrabrih roditelja dobija psihoedukativni vid podrške, vođen dirigentskom palicom iskusnih psihologa/psihoterapeuta.
Otvaramo prostor i za nova poznanstva i druženja, našu sigurnu mrežu.
Stručnim pristupom lečenju pacijenata sa retkim neurotransmiterskim bolestima, neurolozi pomažu unapređenju kvaliteta života pacijenata. Sa druge strane, pacijenti često nemaju dovoljno vremena da podele sva iskustva i pozitivne promene koje se dešavaju u njihovoj svakodnevnici, nakon što izađu iz ordinacije. Zbog toga nam je posebno zadovoljstvo da podelimo iskustva naših hrabriša, posebno u periodu tranzicije iz pedijatrijskog u adultni status pacijenata. Drago nam je što smo u časopisu "Sinapsa" dobili priliku da se zahvalimo adultnim neurolozima na poverenju, saradnji, strpljenju i razumevanju svih izazova na tom putu tranzicije iz pedijatrijskih u adultne zdravstvene ustanove. Posebno hvala Mihajlu što nas inspiriše. Ako vas zanima više detalja, proverite ceo članak na linku >>> http://www.drustvoneurologasrbije.org/.../SINAPSA_31_32.pdf
Zagovaranje
Ciljna grupa:
Osobe sa invaliditetom/osobe sa smetnjama u razvoju
Trajanje u mesecima: 36
Godišnji budžet: 300.000,00
Navedite glavne donatore:
Helvetas ACT
Oblast delovanja:
Prava osoba sa invaliditetom i smetnjama u razvoju
Opis programa:
Zagovaranje
cilj: Do 2027. godine unaprediti mehanizme za podršku deci sa retkim neurotransmiterskim i neurometaboličkim bolestima u oblasti obrazovanja i socijalne zaštite kroz jačanje kapaciteta organizacije za javno zagovaranje i sprovođenje dve kampanje javnog zagovaranja.
Tri glavna konkretna rezultata programa:
Izrađen plan javnog zagovaranja za dve teme:
- na temu TNP, prema ciljnim grupama
- na temu mehanizama i pravila postupanja za davanje lekova deci sa retkim, hroničnim nezarazim bolestima u školi.
Na osnovu analiza zakonskog okvira, prakse postupanja i održanih sastanaka izrađeni su:
- inicijativa/predlog zahteva za usvajanje pravila postupanja (preporuke) u školama
- preporuke za postupanje članova komisije za procenu telesnih oštećenja dece sa retkim neurotransmiterskim i neuromtaboličkim bolestima
Šta se promenilo za vaše korisnike zahvaljujući programu?
Unapređeni mehanizmi i omogućeno ostvarivanje prava i adekvatniji pristup deci sa retkim neurotransmiterskim i neurometaboličkim bolestima u sistemu zdravstva, socijalne zaštite i obrazovanja.
Edukacija
Ciljna grupa:
Stručna javnost
Trajanje u mesecima: svake druge godine se održava konferencija
Godišnji budžet: 500.000,00
Navedite glavne donatore:
Partneri i donatori
Oblast delovanja:
Ostalo
Opis programa:
Konferencija
Tri glavna konkretna rezultata programa:
Unapređenja znanja i veština zdravstvenih radnika i saradnika i podizanje svesti stručne javnosti o retkim neurotransmiterskim i neurometaboličkim bolestima.
Šta se promenilo za vaše korisnike zahvaljujući programu?
Bolja dijagnostikai lečenje.
Naša priča
Ciljna grupa:
Drugo
Trajanje u mesecima: jednom godišnje, 6-nedeljni program
Godišnji budžet: 160.000,00
Navedite glavne donatore:
Partneri i saradnici
Oblast delovanja:
Prava osoba sa invaliditetom i smetnjama u razvoju
Opis programa:
Naša priča"
U grupnom radu od 6 susreta, grupa hrabrih roditelja dobija psihoedukativni vid podrške, vođen dirigentskom palicom iskusnih psihologa/psihoterapeuta.
Otvaramo prostor i za nova poznanstva i druženja, našu sigurnu mrežu
Ponosni smo na ovaj program i zahvalni svim saradnicima, partnerima i prijateljima koji su omogućili realizaciju:
Tri glavna konkretna rezultata programa:
Osnaživanje roditelja
Šta se promenilo za vaše korisnike zahvaljujući programu?
Bolji kvalitet života porodica koje imaju decu sa retkim bolestima.
Finansije:
2023
UKUPNI PRIHODI: 6.636.000,00
Donacije pojedinca: 339.500,00
Donacije kompanije: 1.634.778,00
Donacije domaćih fondacija/udruženja: 0,00
Donacije stranih fondacija/udruženja: 3.160.872,00
Donacije stranih vlada: 0,00
Ostale donacije: 1.500.850,00
Prihodi od države i lokalne samouprave: 0,00
Prihodi od članarina: 0,00
Prihodi ostvareni na tržištu: 0,00
Prihodi od nefinansijske imovine: 0,00
Prihodi od kamata/dividendi: 0,00
Ostali prihodi: 0,00
Prosleđena sredstva (Re-Granting / Pass-Through): 0,00
2023
UKUPNI RASHODI: 6.281.000,00
Najam kancelarijskog prostora (sa porezom): 0,00
Komunalni troškovi: 259.000,00
Troškovi kancelarije: 61.000,00
Troškovi PR-a: 29.187,00
Kapitalni troškovi: 0,00
Ekspertske usluge: 1.044.000,00
Programske aktivnosti: 998.412,00
Spoljni saradnici: 217.600,00
Putni troškovi: 447.801,00
2022
UKUPNI PRIHODI: 6.389.000,00
Donacije pojedinca: 104.554,00
Donacije kompanije: 1.505.457,00
Donacije domaćih fondacija/udruženja: 1.935.540,00
Donacije stranih fondacija/udruženja: 2.808.000,00
Donacije stranih vlada: 0,00
Ostale donacije: 35.449,00
Prihodi od države i lokalne samouprave: 0,00
Prihodi od članarina: 0,00
Prihodi ostvareni na tržištu: 0,00
Prihodi od nefinansijske imovine: 0,00
Prihodi od kamata/dividendi: 0,00
Ostali prihodi: 0,00
Prosleđena sredstva (Re-Granting / Pass-Through): 0,00
2022
UKUPNI RASHODI: 5.345.000,00
Najam kancelarijskog prostora (sa porezom): 0,00
Komunalni troškovi: 0,00
Troškovi kancelarije: 47.000,00
Troškovi PR-a: 170.000,00
Kapitalni troškovi: 0,00
Ekspertske usluge: 0,00
Programske aktivnosti: 2.756.000,00
Spoljni saradnici: 1.848.000,00
Putni troškovi: 0,00
2017
UKUPNI PRIHODI: 25.000,00
Donacije: 25.000,00
Prihodi od članarina: 0,00
Prihodi od usluga: 0,00
Prihodi od nefinansijske imovine: 0,00
Prihodi od kamata/dividendi: 0,00