Transparentne organizacije > Otvorene knjige > Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

O organizaciji

Preuzmite profil

O organizaciji

Skraćeno ime:

NORBS

Matični broj:

28027630

Adresa:

Đušina 10, Beograd

Telefon:

0800333103

Godina osnivanja:

2010

PIB:

106848054

E-mail:

office@norbs.rs

Šifra delatnosti:

9499

Naziv delatnosti:

Delatnost ostalih organizacija na bazi učlanjenja

Forma registracije:

Udruženje

Ljudi

Osnivači/ca:

Jelena Milošević

Predsednik/ca UO:

Ivana Badnjarević

Član UO:

Olivera Jovović, Biljana Đorđević

Ime zakonskog zastupnika/ce:

Ivana Badnjarević

E-mail zakonskog zastupnika/ce:

office@norbs.rs

Ciljevi:

#retkebolesti, #norbs, #osobesainvaliditetom

Primarni cilj:

Ostalo

Misija organizacije:

Misija NORBS-a je poboljšanje položaja osoba sa retkim bolestima i invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti na teritoriji Republike Srbije.

Vizija NORBS-a je da ova populacija bude prepoznata u sistemima zdravstvene i socijalne zaštite, da su im dostupne najsavremenije dijagnostičke metode i metode lečenja i nege, kao i da njihovi predstavnici učestvuju kao ravnopravni partneri u svim relavantnim telima koja se bave retkim bolestima. U skladu sa navedenim, osnovni cilj organizacije je poboljšanje položaja i kvaliteta života ove populacije

Polje rada / delatnost organizacije:

U cilju ostvarivanja svojih ciljeva, NORBS sprovodi sledeće aktivnosti:
1. Aktivnosti usmerene ka podizanju svesti javnosti o retkim bolestima;
2. Treninzi i edukacija za predstavnike udruženja pacijenata;
3. Edukacija zdravstvenih radnika o retkim bolestima;
4. Zagovaranje i kreiranje politike;
5. Redovno učestovanje na konferencijama i forumima o retkim bolestima;
6. Linija pomoći – direktna podrška i pomoć osobama koje žive sa retkim bolestima;