Transparentne organizacije > Otvorene knjige > Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

O organizaciji

Preuzmite profil

O organizaciji

Skraćeno ime:

NORBS

Matični broj:

28027630

Adresa:

Đušina 10, lokal 6, Beograd

Telefon:

0113348145

Godina osnivanja:

2010

PIB:

106848054

E-mail:

office@norbs.rs

Šifra delatnosti:

9499

Naziv delatnosti:

Delatnost ostalih organizacija na bazi učlanjenja

Forma registracije:

Udruženje

Ljudi

Osnivači/ca:

Jelena Milošević, Irina Ban Čepić, Dragana Koruga

Predsednik/ca UO:

Olivera Jovović

Član UO:

Nadežda Pejović, Iva Omrčen

Ime zakonskog zastupnika/ce:

Ivana Badnjarević

E-mail zakonskog zastupnika/ce:

office@norbs.rs

Ime kontakt osobe:

Stefan Živković

E-mail kontakt osobe:

office@norbs.rs

Ciljevi:

#retkebolesti #zdravstvo #socijalnazaštita #osobesainvaliditetom #

Primarni cilj:

Ostalo

Misija organizacije:

Misija NORBS-a je poboljšanje položaja osoba sa retkim bolestima i invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti na teritoriji Republike Srbije.

Vizija NORBS-a je da ova populacija bude prepoznata u sistemima zdravstvene i socijalne zaštite, da su im dostupne najsavremenije dijagnostičke metode i metode lečenja i nege, kao i da njihovi predstavnici učestvuju kao ravnopravni partneri u svim relavantnim telima koja se bave retkim bolestima. U skladu sa navedenim, osnovni cilj organizacije je poboljšanje položaja i kvaliteta života ove populacije

Polje rada / delatnost organizacije:

U cilju ostvarivanja svojih ciljeva, NORBS sprovodi sledeće aktivnosti:
1. Aktivnosti usmerene ka podizanju svesti javnosti o retkim bolestima;
2. Treninzi i edukacija za predstavnike udruženja pacijenata;
3. Edukacija zdravstvenih radnika o retkim bolestima;
4. Zagovaranje i kreiranje politike;
5. Redovno učestovanje na konferencijama i forumima o retkim bolestima;
6. Linija pomoći – direktna podrška i pomoć osobama koje žive sa retkim bolestima;

Sekundarni cilj:

Prava osoba sa invaliditetom i smetnjama u razvoju

Programi:

Finansije:

2022

UKUPNI PRIHODI: 11.157.000,00

Donacije pojedinca: 5.400,00

Donacije kompanije: 9.084.280,00

Donacije domaćih fondacija/udruženja: 2.063.320,00

Donacije stranih fondacija/udruženja: 0,00

Donacije stranih vlada: 0,00

Ostale donacije: 4.000,00

Prihodi od države i lokalne samouprave: 0,00

Prihodi od članarina: 0,00

Prihodi ostvareni na tržištu: 0,00

Prihodi od nefinansijske imovine: 0,00

Prihodi od kamata/dividendi: 0,00

Ostali prihodi: 0,00

Prosleđena sredstva (Re-Granting / Pass-Through): 0,00

2022

UKUPNI RASHODI: 11.074.000,00

Najam kancelarijskog prostora (sa porezom): 92.256,00

Komunalni troškovi: 96.900,00

Troškovi kancelarije: 47.750,00

Troškovi PR-a: 83.990,00

Kapitalni troškovi: 0,00

Ekspertske usluge: 878.104,00

Programske aktivnosti: 4.016.000,00

Spoljni saradnici: 0,00

Putni troškovi: 0,00

2017

UKUPNI PRIHODI: 8.923.000,00

Donacije: 8.923.000,00

Prihodi od članarina: 0,00

Prihodi od usluga: 0,00

Prihodi od nefinansijske imovine: 0,00

Prihodi od kamata/dividendi: 8.000,00

2017

2016

UKUPNI PRIHODI: 9.865.000,00

Donacije: 9.865.000,00

Prihodi od članarina: 0,00

Prihodi od usluga: 0,00

Prihodi od nefinansijske imovine: 0,00

Prihodi od kamata/dividendi: 3.000,00

2016

2014

UKUPNI PRIHODI: 2.717.000,00

Donacije: 2.717.000,00

Prihodi od članarina: 0,00

Prihodi od usluga: 0,00

Prihodi od nefinansijske imovine: 0,00

Prihodi od kamata/dividendi: 1.000,00